苯丙酮尿症治疗费用(苯丙酮尿症俗称叫什么)

一、苯丙酮尿症患儿补助到就是国家给的补助能补助到几岁为止

补助对象包括：凡经市新生儿疾病筛查中心筛查和确诊，并坚持复查和治疗的先天性甲低和苯丙酮尿症患儿，补助持续至8周岁为止。

苯丙酮尿症是一种危害儿童生长发育，可导致儿童智力残疾的先天性、遗传性疾病。苯丙酮尿症患儿的治疗，多以特殊食品饮食治疗为主，很多家庭因病致穷，使患儿治疗半途而废。

以包头市为例：苯丙酮尿症申报新农合补偿需具备以下条件：保障对象为0～14岁患儿；保障范围为患儿必须的特殊食品（不含有苯丙氨酸成分的米、面、奶粉、蛋白粉等）；补偿标准为政策补偿80％，封顶线为每年15000元；

补偿流程为领取并填写《内蒙古自治区新型农村牧区合作医疗重大疾病救治申请表》、包头市新农合管理中心审核备案；补偿范围为参加包头市新农村合作医疗的，且具有包头市农村户口的居民（外地参合的农村户口患者回当地的地点医疗机构报销）；所需材料为合作医疗证原件及复印件、身份证、户口本原件及复印件、诊断证明书原件。

扩展资料

苯丙酮尿症最高补1万具体的补助标准为：先天性甲低患儿，每例每年补助约282～524元。中度苯丙酮尿症患儿，每例每年6400～7500元，其中治疗奶粉60罐（5罐／月），约6000元；

医疗补助400元～1500元。恶性苯丙酮尿症治疗费用，每年年底凭发票，城镇患儿补助6000元，农村患儿补助1万元。

市卫生局表示，将积极向市政府申请，争取早日建立专项基金和专门的康复中心。

参考资料来源：内蒙古新闻网-包头：苯丙酮尿症患儿每年最高可获补助1.5万

二、天津苯丙酮尿症的报销政策

天津苯丙酮尿症的报销被纳入大病保障范围。

苯丙酮尿症患儿政策范围内特殊治疗食品、门诊检查治疗费用纳入医保基金支付，报销比例为70%，不设起付线。

苯丙酮尿症是一种常见的氨基酸代谢病。

三、苯丙酮尿症的治疗

诊断一旦明确，应尽早给予积极治疗，主要是饮食疗法。开始治疗的年龄愈小，效果愈好。

1.低苯丙氨酸饮食

主要适用于典型PKU以及血苯丙氨酸持续高于1.22mmol/L（20mg/dl）的患者。由于苯丙氨酸是合成蛋白质的必需氨基酸，完全缺乏时亦可导致神经系统损害，因此对婴儿可喂给特制的低苯丙氨酸奶粉，到幼儿期添加辅食时应以淀粉类、蔬菜、水果等低蛋白食物为主。苯丙氨酸需要量，2个月以内约需50～70mg/（kg·d），3～6个月约40mg/（kg·d），2岁约为25～30mg/（kg·d），4岁以上约10～30mg/（kg·d），以能维持血中苯丙氨酸浓度在0.12～0.6mmol/L（2～10mg/dl）为宜。饮食控制至少需持续到青春期以后。

饮食治疗的目的是使血中苯丙氨酸保持在0.24～0.6mmol/L，患儿可以在低苯丙氨酸食品喂养的基础上，辅以母乳和牛奶。每100毫升母乳含苯丙氨酸约40mg，每30ml牛乳含50mg。限制苯丙氨酸摄入的特制食品价贵，操作起来有一定困难。至于饮食中限制苯丙氨酸摄入的饮食治疗，到何时可停止，迄今尚无统一意见，一般认为要坚持10年。在限制苯丙氨酸摄入饮食治疗的同时，联合补充酪氨酸或用补充酪氨酸取代饮食。饮食中补充酪氨酸可以使毛发色素脱失恢复正常，但对智力进步无作用。在限制苯丙氨酸摄入的饮食治疗过程中，应密切观察患儿的生长发育营养状况，及血中苯丙氨酸水平及副作用。副作用主要是其他营养缺乏，可出现腹泻、贫血（大细胞性）、低血糖低蛋白血症和烟酸缺乏样皮疹等。

2.BH4、5-羟色胺和L-DOPA

主要用于BH4缺乏型PKU，除饮食控制外，需给予此类药物。

四、怎么治疗苯丙酮尿症啊,费用多少,孩子21天了

病情分析：

您好，苯丙酮尿症分为典型型及辅酶四氢生物蝶呤缺乏型，前者一般不需药物治疗，主要是饮食治疗即可，如为辅酶四氢生物蝶呤缺乏则需要口服药物。因此要先确定是何种类型，再确定治疗方案。

意见建议：

典型型苯丙酮尿症一旦确诊后，要及时治疗，治疗越早越好，宝宝为21天新生儿，主要采用低苯丙氨酸饮食，即低苯丙氨酸奶方，以后逐渐添加天然饮食，母乳中苯丙氨酸含量相对较低，因此首选母乳喂养，随宝宝年龄增大，可逐渐添加低蛋白、低苯丙氨酸饮食，期间因不同患儿对苯丙氨酸耐受程度不同，需定期监测血苯丙氨酸浓度。如为辅酶四氢生物蝶呤缺乏则需口服药物治疗。